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来了。”他说道。

“史蒂芬·霍金你总知道吧?”王超凡主任说道,“就是坐轮椅的那个。”

“他还写了一本书,叫时间简史。”

患者反应了一会儿,双腿一软就要瘫在地上,王主任后面的学生赶紧跑过来扶住了他。

“你也不要太过悲观。”王主任安慰道,“也有可能是我们搞错了呢。”

患者听了他的话很快眼中有了一丝希望,但结果却注定要让他失望了。

经过进一步的检查,他最终还是被诊断为肌萎缩侧索硬化(als)。

这意味着患者的生命已经进入了倒计时,本病并无特效的治疗药物,疾病进展仅可延缓,不能避免,预后很差,多数患者在3~5年内死于呼吸肌麻痹或肺部感染。

高风在诊室不愿意和病人多说,主要就是因为这个原因,他不想看到患者绝望的样子。

“高教授,你现在在哪呢?”打电话询问的是协和内分泌科的樊恩福主任,“我听说你又来我们这了,怎么也不来罕见病门诊看看?”

“现在在呼吸科呆着呢。”高风笑道,“等查完房我就去找您聊聊。”

樊恩福主任一周要坐4天的罕见病门诊,他的工作重点已经从内分泌科转移到了这边。

“病人还是比较多的。”他对高风说道,“但绝大部分都不是什么罕见病。”

确切的来说,都是一些疑难杂症,跟罕见病还是有很大的差别的。

也是,大家都是普通人,哪里来的那么多的罕见病呢。

但现在在诊室里面的这位女患者就感觉自己不普通,她觉得自己应该是患了什么怪病。

“这2个多月,每周我都要感冒。”这位42岁的患者向樊恩福主任抱怨道,“也不知道是怎么了!”

每次感冒病程都是5天左右,好不容易鼻塞、流涕这些卡他症状缓解了,一出门她就感觉到了不对劲。

“就是那种一有风吹到我身上,我就知道要坏事。”患者郁闷的简直要吐血,“回去就开始发烧,到医院大夫就说我是感冒了。”

“太频繁了!”

“每周就让我歇2天,跟特么上班一样!”

患者忍不住爆了粗口,旁边的家属歉意的对着大夫笑了笑。

也不怪患者这样,她以前可是一名国家级的长跑运动员,退役后一直在事业单位上班,虽然锻炼身体的频率跟以前没法比,但肯定也是比一般人超出太多的。

患者老公整天猫在家里也没见生什么病,反倒是她这个以前的运动健将动不动就感冒,这成何体统!

“住院详细查过吗?”樊恩福主任问道,“是不是免疫力有问题啊?”

“住了2次院了,拍了片子什么的说没问题,但大夫的确说过我免疫力弱了点。”患者拿出检查单让樊主任看,“还让我回去以后吃一段时间的这个药物。”

患者所说的药物叫胸腺肽片,是从小牛胸腺发现并提纯的有非特异性免疫效应的小分子多肽。能够诱导t细胞分化成熟、增强细胞因子的生成和增强b细胞的抗体应答,从而起到增强免力疫的作用。

主要是应用于各种细胞免疫功能低下的疾病(如病毒性肝炎,预防呼吸道感染、顽固性口腔溃疡等)。

当然,这个药物作用并不是很确切,一些患者口服后反映效果不太好。

“我听说你们这开了个罕见病门诊,所以今天想着过来看看。”患者是京城土著,家离这不远。

高风看了一下患者的检验结果,发现其中有一项免疫五项,其中有一项指标的确是略有偏低,其他的像什么肝肾功能、心肌酶、电解质、传染病都没有什么异常。

“对了,她最近肠胃也不好,老是腹泻。”患者的爱人补充了一句。

“樊主任,这块是什么啊?”高风指着胸部ct说道。

“这个我还真说不上来。”樊主任说道,他是搞内分泌科出身的专家,看胸部ct的水平只能说是一般,明显的他肯定能看出来,其他的就有些抓瞎了。

“感觉不像正常的组织。”高风说道,“不过这片子拍的不行,需要重新做一个,最好是直接平扫加增强。”

很多病人不太理解,为什么我拍过片子了为什么到一家新医院后,接诊的医生还让我拍。

其实很重要的一个原因就是,从片子上得到了的信息太少了。

假如你是在本院做的检查,那医生可以从电脑上看到近千张影像,而你自己带的片子上只有几十张。

所以,如果方便的话,花几十元到拍片的影像科刻个盘带到新医院不失为一个很好的办法。

患者对做检查积极性很高,看得出来她对自己的情况很是着急。

“樊主任,您感觉这个患者是什么问题?”等病人走后高风问道。

“大概率还是免疫系统出了问题。”樊主任考虑了一下说道,“不过还是比较奇怪的,因为患者以前的身体素质很不错,这突然

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